勇哉！妥瑞女孩 〡 劉裕承校長

在前些日子裡，校園裡傳來一陣陣特別的聲音，像是吼聲又像是叫聲，又有點像模仿動物的吠聲，本來這樣突兀的聲音，大老遠就容易引人注目了，接近一看，原來是小穎發出的。 小穎從嘉義轉學來就讀樹人國小時，我們從輔導資料裡知道她有妥瑞氏症，原先只偶爾看她會頻繁眨眼睛，其他方面表現都很正常，也很乖巧，學習活動更是積極。然而前陣子看到小穎的狀況，真讓人不捨，因為幾乎每隔2至3秒鐘就會出現一次這樣的吼聲，在一旁聽到時已經讓人覺得突兀了，何況是當事人自己本身呢？

妥瑞症的全球發生率約是每兩百人就有一位，台灣的男女比例是九比一，合計台灣有高達十萬名的妥瑞人，族群不算小。多數的調查報告認為妥瑞症在每一萬人口中有5-10例的發生率；1990年的報告則指出發生率高達1/200以上。妥瑞症這個疾病在150年前就已經被發現了，但是一直被當成罕見的疾病，它現在的盛行率是每一萬人中就有4.28的人會罹患此疾病，妥瑞症發生於所有種族及所有社經階層中，男女比值是3-4:1。 妥瑞症是一種神經生理基礎的毛病，雖致病原因仍不清楚，但目前許多證據指出可能源自於腦部基底核多巴胺的高度反應，導致患者反覆出現不自主的動作或聲音，醫界一般稱為tic。一般妥瑞症患者，產生嚴重tic的原因，可能是因為季節交替，可能是生理變化（如青春期），可能是心理壓力過大，可能是週期循環，可能是氣候變化，更可能是身體內荷爾蒙分泌的關係，就連醫師也都很難確定。以小穎例子，當她進入青春期後…發作更明顯，最近一個月出現吼叫的症狀，像是我們感冒打噴嚏無法控制，每隔幾秒就會大叫一次…

其實，妥瑞患者不但是身體飽受這些症狀的困擾，更讓他們難過的是應該是心理的煎熬！因為，他們還要承受外界的異樣眼光，他們更擔心他們的動作或聲音，會讓其他人不習慣。因此，他們也很希望能夠在醫學的幫助下舒緩他們的症狀，但不論是吃西藥、中藥、針灸或其他的治潦方式，都只能試試並觀察其緩解tic的效果如何而已，也就是說在醫學方面能確定給的幫助，往往不見得如我們預期般地有用… 所以，在學校裡面，對於妥瑞症的同學而言，相較於醫學方面能給的，反而是同學和師長的包容和同理心，來得更有實質上的幫助。有一次在校園遇見小穎的媽媽，她特別向我表示感謝，因為同學們都能體諒小穎的情況，讓小穎和家人不用再費心跟學校解釋，面對自己的症狀也更能夠處之泰然，專注於學習活動。而小穎在這段期間，不但用她的好表現，獲得「幸福儲蓄簿」累積點數的優勝，擔任樹人小校長的殊榮，也獲得小岳飛獎學金的表揚，她的版畫創作也參與奇美安寧病房藝廊展出及公益活動義賣呢。

而樹人師長們也貼心安排全校朝會活動時間，讓小穎和同班同學們一起現身說法，為學弟妹們做了一場最有意義的妥瑞症宣導活動，您們說，這樣的小穎是不是很勇敢呢？讓我們為她繼續加油喝采！